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儿子智力残疾又瘫痪,父母的爱26年不离场!宁波这个不幸的家庭,过出了自己的小确幸!

发布日期:2017-11-02浏览次数:5465 作者:浙江大学明州医院

  26岁的小伙子,应该是意气风发,像春天的白杨一样骄傲挺拔。然而,在浙江大学明州医院脊柱外科病区31床,26岁的庆庆(小名)却还像一个几岁的孩子一样依赖父母。


  “不管他变成什么样,他都是我们最爱的儿子。”54岁的父亲朱伟勇说。“他活一天,我们高兴一天。”他的妻子、庆庆的母亲、53岁的郑建芬说道。


  庆庆一家是余姚临山人。庆庆出生于1991年7月14日,出生后头一个月,朱伟勇就发现,儿子不长肉,满月时体重竟比出生出还轻,接下来几个月,翻身、坐立都比其他小孩要晚。


  他皮肤很白,身高只有140厘米,体重不过70斤。父母看着他,也像看一个几岁的孩子,眼神里满是宠溺。


▲ 朱伟勇和郑建芬照顾儿子吃饭


  “别人一岁多会走了,他还只是勉强会坐,站也站不稳。”朱伟勇回忆。


  庆庆两岁时,父母带他到宁波的大医院做染色体检测,结果证实,孩子是三级智力残疾。几年后去办残疾症再检测时,更正为二级智力残疾。


  当时的心情有多绝望,夫妻两个不愿多说,只说,不管怎么样,生了他就要对他负责。


  庆庆五岁那年,奇迹般地会走路了,也会说一些简单的字句了,把父母高兴坏了。但他去幼儿园上学却无法适应,天天都哭。


  怕儿子在外被人欺负,朱伟勇把庆庆接回了家。白天由爷爷照顾,晚上由夫妻两个照顾。


  最近五六年,庆庆行走越来越困难,语言能力也倒退了。本以为是残疾人的正常衰退,但又隐隐不放心,8月底,朱伟勇和郑建芬带庆庆到浙江大学明州医院求治。


  经诊断,庆庆为寰枢关节脱位伴不全瘫、寰枕部畸形、枢椎齿状突畸形,需要进行经后路寰枢关节植骨融合内固定术。


  为庆庆手术的是脊柱外科主任、主任医师徐荣明。


  徐荣明主任告诉记者,庆庆的脊椎压迫很严重,“正常人的脊椎应该呈现和手指差不多的圆柱状,但这个患者的脊椎像宽面一样扁扁的,厚度只有两三毫米。而且压迫发生在延髓,主控呼吸循环。患者入院时已经有呼吸衰竭的症状,氧饱和度只有60%多,二氧化碳却有80mmHg,是正常人的好几倍。”


  徐荣明主任认为,压迫如此严重,庆庆能活着就已经是奇迹了,手术迫在眉睫,但风险很大,庆庆很可能下不了手术台,即使熬过手术,由于压迫过久,变形的脊髓能恢复到几分,一时也不好下定论。为此,徐医生和专家组其他医生相继找朱伟勇和郑建芬谈话,充分征求他们的意见。


  “让我有点惊讶又有点振奋的是,家属求治的意愿很坚决。”专家组另一名医生许宇达告诉记者,“之前,我还以为,家属会放弃治疗呢。但他们说,只要有一线希望就要给孩子治,不希望孩子一辈子瘫在床上。”


  郑建芬说,2015年6月,自己在庆庆臀部看到了第一个压疮,经处理后好转了,次年6月,她看到了第二个压疮,这次就没上次幸运了,“刚开始就米粒大小,几个月后发展到拳头大小。我看到儿子身上烂这么大一块,心里难受极了。”郑建芬边说边抹眼泪,庆庆的病如果不治,不仅他的行动能力只会越来越差,压疮会越来越重,而且随着压迫的日益加重,庆庆随时可能会失去生命。


  希望儿子活着,而且尽可能好地活着,抱着这样的想法,夫妻两个决定,手术。


  9月1日,庆庆被推进手术室。手术进行了3个多小时。术中,医生将脱位的椎骨复位,又从棘突处取下骨头,置于病灶处,加以钢钉固定。从术前术后的磁共振片子来看,庆庆颈部的脊椎虽然还是“宽面”,但椎管已经不那么狭窄。


  术后,庆庆曾在ICU待了3天。让许医生印象深刻的是,他很有礼貌,即使很疲惫,但每次看到医生,都会挤出笑容。


  术后庆庆的情况也得到了很大改善,到上周末出院前,他颈椎收到的压迫已经解除,之前受到的生命威胁,解除了。


  之前亢进的肌张力也大大缓解,而且基本能够自己坐起来。“可惜他的颈椎已经受压迫太多年了,如果早几年发现,恢复地可以更好的。”徐荣明主任有些叹息。


  护士长朱燕丽提到庆庆一家,很动容:“夫妻两个感情很好,提到孩子也是满满的心疼和自豪,很难想象这么多年了,这个不幸的家庭不仅没有散,而且过出了自己的小确幸。”


  在庆庆的病床边,记者也曾目睹了一幕幕温馨的场景:术后几天,庆庆喉咙里还插着引流管,无法说话,但他看着郑建芬,做出“妈妈”的口型,眼睛笑得眯起来;郑建芬则时不时给儿子擦擦口水,观察输液软袋里还有多少药水,记录下儿子每一次饮食和排泄;临近中午,朱伟勇怕买来的盒饭太硬不好消化,加水后放进微波炉加热,然后再细细地搅拌散热;庆庆吃饭,父母一人端饭一人端菜,时不时说着别急,慢点吃,庆庆又笑得眼睛眯起来。


  “我儿子很乖的,也很聪明。”这是郑建芬挂在嘴边的话,看得出来,她是真心为庆庆自豪。她说,庆庆会自己吃饭,自己穿衣,50多个电视频道记得清清楚楚,从不出门乱跑,惹事生非,“我下班回家,他有时就在家门口等我,可懂事了。”


  两年前,为了更好地照顾儿子,朱伟勇和郑建芬相继辞职了。每天上午、下午,天气好的时候,两人都会搀着庆庆,出去走一走。说说话,吹吹风,晒晒太阳,“大家知道我们的情况,都很友好,也都很喜欢庆庆。”郑建芬说。


  夫妻两人说,现在好好过,未来不去想。


  庆庆虽有医保,但这次也花费了两万多元,家里的存款一下就去了大半。提到未来,朱伟勇和妻子摇摇头:“我们好好过每一天,以后的事以后再说。”


  郑建芬早年曾想过再生一个孩子,但由于宫外孕作罢。多年后回想,既有遗憾也有庆幸:“再生一个也担心是一样的残疾,即使正常,这个孩子要背负的也太多了,他该多累啊。”


  朱伟勇早年也有雄心,世界那么大,想去闯一闯。但有这样一个孩子,他再也没找过离家稍远的工作。


  没有让庆庆上学,融入社会,朱伟勇不后悔,“他这个情况,人家肯定会欺负他的。”护犊之情溢于言表。


  郑建芬则最怕庆庆出意外,她不让庆庆碰电饭煲、电水壶一类的电器,每次出门前都会嘱咐一遍安全事项。


  有没有想过,父母老了、走了,庆庆怎么办?会不会希望庆庆走得比父母早?“我们在一天,就负责一天,有多大的能力,就给他多大的照顾,我们老了,走了,他就交给政府,现在残疾人的政策这么优厚,他不会没人管。他如果走得早,我们也没办法,但能活一天是一天。”朱伟勇说。


  他想了想,又补充一句:“别人看他没用,可他是我们的宝。”说着,看了看郑建芬,夫妻两个相视一笑,郑建芬笑着,眼泪却忍不住掉下来。


▲ 图片来自网络


  记者手记


  采访中,许宇达医生说,医院是人情冷暖最集中的地方,冷在前,暖在后,无论是父母儿女,还是兄弟姐妹,又或是夫妻情侣,疾病特别是重病和久病,是感情最大的考验。朱伟勇和郑建芬对儿子庆庆的爱,许医生从医20多年,看了都很感动。


  然而,让记者感动的是,这一家人没有影响、打扰、拖累其他人。虽然经济拮据,但他们没有拖欠医药费,也没有向亲友伸手,这些年来,他们努力工作,省吃俭用,只为保证儿子能够温饱。


由于条件所限,

庆庆没有接受系统的康复,

没有很好地融入社会,

这次也没有第一时间接受医疗救治,

但自始至终,

他拥有父母不打折、不离场的爱。

他不幸,也万幸。


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